PHOEBE Ciao! Mi chiamo Phoebe e soffro di CAIS.

testimonianze

L'Androgen Insensitivity Syndrome (Sindrome della femminilizzazione testicolare classica) ha avuto un enorme impatto nella mia vita, sia dal punto di vista psicologico che fisiologico. Così, vorrei condividere con voi la mia storia, soprattutto se può essere di aiuto ad un'altra persona che ha lo stesso problema. Questa é la mia storia…
Ero una bambina grossa, con una grossa testa a tal punto che mi madre ancora mi provoca chiamandomi scherzosamente "capocciona", ma essendo la sua prima esperienza di maternità deve essere stato molto difficile per lei.

Quando sono nata, alcuni studenti di medicina si trascinarono fuori dalle loro case nella notte per assistere a questo parto, radunati per studiare il neonato. Mia madre aveva avuto la rosolia durante la gravidanza e per ciò si aspettavano di trovare qualche forma di handicap come la sordità o la cecità. Comunque, questi medici lasciarono la stanza con disappunto - non era stata trovata nessuna deformazione evidente. Ci é stato detto molto poco al riguardo tranne che c'era un segreto nascosto…un secreto che non sarebbe stato subito riscontrabile in quella neonata.
Sono cresciuta. Nel periodo in cui imparavo a camminare mi hanno trovato un'ernia…o per lo meno questo pensavano che fosse. Durante l'intervento chirurgico, il medico notò che le mie gonade erano parzialmente scese senza però comprendere veramente il problema. Il chirurgo mi ha semplicemente messo le "ovaia" al posto loro. Passarano diversi anni, e mia sorella si é dovuta sottoporre allo stesso intervento e fu lì che i medici si accorsero che qualcosa non andava. In quel periodo, insieme a mia sorella, mi fecero dei test e scoprirono che ero XY. La diagnosi fu: Sindrome della Femminilizzazione Testicolare. Ricordo il giorno in cui fui esaminata; ricordo che mia nonna mi portò un peluche, un leopardo, come una speciale ricompensa. Chiaramente, non ho mai saputo perché ero in ospedale o perché mi avessero addormentata. Ma lo scoprii molto presto.
Quando ero bambina dimostravo di avere i tipici comportamenti maschili e femminili. Adoravo i miei giocatoli e spesso mi perdevo fantasticando in giochi di ruolo, ma mi sentivo ugualmente a mio agio ad arrampiccarmi sugli alberi, nelle lotte con gli altri/e ragazzini/e a scuola e ad essere forte e dura. Penso di aver detto a mia madre che avrei voluto essere un ragazzo, ma oggi non sono sicura se era solo perché percepivo che i ragazzi avessero dei vantaggi rispetto alle ragazze. E' un mondo maschile, e penso che volevo appartenere al gruppo elitario. Ricordo di non aver mai desiderato di fare la mamma ne di voler avere dei bambini miei. Non saprei se queste fossero delle mie idee oppure dei suggerimenti indotti dai medici e genitori insieme, designati ad allegerire l'eventuale colpo. Passò del tempo. Abbandonai i miei compagni d'infanzia e mi trovai in mezzo ad un gruppo di ragazze ossessionate dai cambiamenti dei loro corpi, e assolutamente ossessionate dai ragazzi. Ero desiderosa di condividere queste esperienze, ma fui trattenuta da una fioritura tardiva. Ero invidiosa dei seni delle altre che prendevano forme prosperose e attiravano su di sé l'attenzione dei ragazzi…ero in un inferno. A quel punto, pensai che se il mio seno non si sviluppava, se non avevo dei peli nel pube e non avevo le mestruazioni, era solo perché non ero ancora arrivata alla pubertà. Leggevo i miei manuali pre-adolescenziali circa i cambiamenti che avrei dovuto aspettarmi, ed ero disperata perché non mi erano ancora accaduti. Ogni volta che una delle mie amiche arrivava a scuola e mi sussurrava all'orecchio che gli erano arrivate le prime mestruazioni, mi sentivo schiacciata. Sarei stata l'ultima? Era tutto quello che riuscivo ad immaginare. Avevo letto nei miei libri che mia madre sarebbe stata in grado di aiutarmi. Le chiesi perché non avevo ancora avuto le mestruazioni. "Non avrai le mestruazioni. Non avrai bambini". Mi rispose.
Non ricordo esattamente come mi sentì. Mia madre proseguì le sue dichiarazioni con luoghi comuni parlando di quanto ero fortunata a non avere il pasticcio delle mestruazioni e che, un giorno, avrei potuto addotare dei bambini se lo avessi voluto. Effettivamente, tutto sembrava quadrare. Ero contenta di sapere qualcosa, qualsiasi cosa. Per lo meno, ora, avevo qualcosa da dire alle mie amiche, visto che già cominciavano a domandarselo. Tuttavia, mia madre mi aveva avertita di non parlare dell'argomento con nessuno. I miei genitori avevano mantenuto questo segreto tra loro e non lo avevano mai detto a nessuno. Era qualcosa che non poteva essere discusso con gli altri perché non l'avrebbero capito. Dovevo tenerlo segreto. Il nostro piccolo segreto.
Sono diventata adolescente e ho iniziato un periodo terribile nella mia vita. Il mio gruppo di amiche stava cominciando le prime esperienze sessuali. Avevo scoperto la masturbazione e desideravo la stessa cosa di tutti gli altri: il sesso. Ma mi sentivo molto, molto confusa. Avevo scoperto, parlandone con le mie amiche, che non riuscivo ad inserire un tampax nella vagina perché il canale era troppo corto. Ero sconvolta. Capì che non avrei potuto avere rapporti sessuali, che non avrei potuto permettermi di avvicinarmi ad un'altra persona. Era un altro motivo per cui mi diferenziavo da tutte. E ancora non capivo il "perché?", perché ero tanto diversa? Perché il mio corpo era così diverso? Perché non ero come tutte le altre?
All'età di 14 anni ero profondamente depressa. Avevo perso tutto l'interesse per la scuola. Spesso passavo l'intera giornata nel bagno della scuola. Mi sono allontanata da tutti i miei amici. Volevo solo dormire. Odiavo mia madre. Odiavo tutti. Pensavo costantemente al suicidio e alla morte. Pensavo che morire sarebbe stata la miglior vendetta.
In qualche modo sono sopravvissuta. Ricordo che alla fine dell'anno non rivolgevo affatto la parola a mia madre. Quel Natale, mi voleva spedire dai nonni quando ho iniziato un enorme litigio con lei. Le ho urlato e strillato fino al limite delle forze; era proprio quello di cui avevo bisogno. Siamo scoppiate in lacrime e ci siamo poi abbracciate. Per qualche motivo, cominciai a sentirmi meglio.
Gli anni passati alle superiori furono meravigliosi. Sviluppai la consapevolezza dei miei umori e di qualità uniche. Effettivamente, per molti versi andavo meglio dei miei pari. Amavo sentirmi fare complimenti come "Uau, sei molto creativa" e cose del genere. Mi riempiva un vuoto. Mi ha dato un senso di valore e uno scopo che penso tutti ne abbiano bisogno, e che mi ha cambiato tutto. Con la mia autostima tenuta a galla, ho sviluppato rapporti con la mia familia e di amicizia molto significativi. Sono contenta che non tutti gli anni della mia adolescenza siano stati rovinati.
Alla fine delle scuole superiori, dopo aver finito tutti gli esami e di aver festeggiato, mia madre pensò che fosse arrivato il momento giusto per farmi sapere tutto. Potevo percepire che era molto tesa e che doveva sfogarsi ma non avevo la minima idea di che cosa stesse per dirmi. Ero profondamente curiosa ma anche spaventata. Cominciò ricordandomi che non avrei potuto avere figli e tutte le cose che già sapevo. Poi iniziò a spiegarmi il "perché". Ero meravigliata. Tutto diventò molto chiaro. Sono XY ma il testosterone non ha mai avuto effetto nel mio corpo, e di conseguenza mi sono sviluppata femmina…con alcune eccezioni. E' stato veramente un solievo conoscere finalmente il "perché" e di dargli un nome. Ho provato anche rabbia: perché ha aspettato così tanto per dirmelo? E' possibile che non sapesse quanto ho sofferto durante tutti quegli anni? Mi ha spiegato che voleva aspettare che io studiassi biologia alle superiori così l'avrei capito meglio. Mi veniva da ridere. Ma l'ho perdonata perché capivo che anche per lei era tutto molto doloroso.
Poi, ho scoperto che non ero l'unica. Mia sorella più piccola e tre sorelle di mia madre avevano tutte l'AIS (Androgen Insensitive Syndrome). Mi raccontò come mia nonna aveva detto loro del problema. Le mandò dal prete cattolico della parrocchia locale, che gli spiegò che Dio non voleva che loro avessero dei bambini,quindi, non dovevano sposarsi. E così fu.
Mia madre mi ha parlato della chirurgia per rimuovere i miei testicoli (Merda! E' strano rendersene conto che questo era il loro nome). L'intervento fu programmato a gennaio… proprio prima dell'inizio del mio primo anno universitario. Mi hanno fatto l'orchiotomia ma alla 12esima ora hanno deciso di non fare più l'intervento di chirurgia plastica alla vagina. Hanno pensato che avevo la lunghezza sufficiente per la dilatazione manuale. Sono felicissima ora che non abbiano seguito la procedura perché avrebbero usato la profondità del mio bacino per creare il canale vaginale. Questo e', probabilmente, il metodo più diffuso della plastica vaginale. I medici non hanno neanche mai discusso con me su altre possibilità.
Allora avevo 17 anni, facevo la cura ormonale, vivevo da sola nella grande città lontana dal piccolo paese, dalla famiglia e dagli amici. Ero al primo anno di studio all'università. Le visite successive all'ospedale Infantile di Brisbane furono una ulteriore prova. Mi sono sentita trattata come un oggetto o come una specie particolare che suscitiva la curiosità dei medici e che stava sotto gli sguardi di tutti. Per qualche motivo mi hanno cambiato la dose degli ormoni; evidentemente per fondere le ossa e bloccare la mia crescita e peso. Prima di saperlo mangiavo quantità enormi di focaccie con la crema ed avevo messo su 10kg. La gente cominciava a riferirsi a me come "grassa". La mia autostima crollò e entro breve ero di nuovo depressa. Depressione a parte ero sempre stata molto sola. Ho cominciato a vedermi con qualcuno che era felice di tenermi giù; era la mia prima esperienza sessuale. Prendevo molte droghe per svagarmi. Ero sicura che sarei impazzita, come era successo ad alcuni membri della mia famiglia. E' difficile parlare di questo periodo perché sentivo che stavo solo sopravvivendo.
Come sono sopravissuta? Non lo so. Dimenticai i medici e continuai a prendere la mia dose di estrogeni. Finalmente ho finito quel rapporto affettivo malsano e ne ho iniziato uno sano. Ho smesso di danneggiare il mio corpo e ho iniziato a rispettarmi, a volermi bene. Da lì a poco tempo mi sono di nuovo ripresa.
Sono passati circa 10 anni, ormai, dalla mia orchiotomia. In questi giorni sono riandata dai miei dottori per risolvere l'HRT e per bloccare lo sbriciolarsi delle ossa (sono proprio al limite dell'osteoporosi). Sono contenta di essere chi sono e come sono. Amo e celebro la mia differenza. Questa differenza ha fatto di me ciò che sono e mi ha portato dove mi trovo oggi. E mi piace dove sono oggi. Sono coraggiosa, vigilante e non credo di meritare di essere presa in giro. Credo che le mie esperienze mi abbiano reso più compassionevole, vitale e divertente.
Buona fortuna amici/amiche spero che abbiate tutto ciò che volete dalla vita. Ricordatevi che alcune persone sono più che contente di darvi una mano. Siate forti e raggianti.